Jag kunde inte sagt det bättre själv.

Att leva med barn som har något form av funktionshinder, stort som smått är en speciell värld. Jag gör det och många med mig. Det krävs år, dagar, timmar, sekunder med engagemang utöver det vanliga. Det är få sekunder som jag som förälder kan koppla bort det merarbete det faktiskt är. Det är svårt att förklara men allt är en kamp.

Trots det skulle jag inte vilja byta bort det en sekund. För det är mitt barn och mitt liv. Däremot skulle jag så gärna vilja slippa kriga med alla dessa myndigheter. Jag vet inte hur många gånger jag har berättat min och sonens livshistoria. En historia som finns nedskriven i oändliga system och versioner. Det borde vara lätt att läsa på och enbart ställa några enstaka frågor. Men nej. Det skall ältas om och om igen. Just nu sitter jag mitt i en ny utredning med Mörbylånga kommun. Det har gått snart 11 år sedan min fina kille producerades av mig och hans pappa. Att sitta och diskutera det känns för mig helt orelevant i sammanhanget. Vad som hände då kan inte ligga till grund för det beslut som skall tas. Men det måste nötas och blötas. Rivas upp som en dålig dokusåpa.

Idag hittade jag en artikel på DN som Elisabeth Kahn skrivet. Även hon mamma till funktionshindrade barn. Rubriken säger allt. Jag vill bara sluta kriga för mina barn.  Läs hennes ord och förstå.

När man får ett barn med funktionshinder så inser man ganska snart att det är inte barnet i sig som orsakar trötthet och ibland utbrändhet. Det är istället den kamp man måste föra mot myndigheter, skolor och vård som i mycket stor utsträckning skapar utmattade föräldrar.

Vad vill du ha hjälp med? Det brukar de fråga. Socialen, habiliteringen, BUP, LSS, kommunen överlag, och alla möjliga “hjälpare”. Svaret i mitt huvud är alltid och kommer alltid vara detsamma: ”Att slippa bråka med er”.

Under flera års tid har jag bråkat, kämpat och krigat med skolor, boenden, paragrafryttare, BUP, habiliteringen, Försäkringskassan. Jag har haft oändliga möten med lärare, kuratorer, arbetsterapeuter, läkare, specialpedagoger, psykologer, soc-tanter, lss-tanter, dietister, logopeder, FK, FK och återigen FK. Jag har gått nästan varenda kurs som finns och läst allt jag kommit över om autism och ADHD. Varje dag har inneburit antingen möten, telefonsamtal eller argumenteringar i text. Skulle man kunnat sköta ett normalt jobb? Det är bara tur att jag har en arbetsgivare som tycker min familjesituation är en fördel.

Jag har hela tiden, varje dag, endast försökt se till så att mina barn får den hjälp de behöver och har rätt till. Det handlar dels om rättigheter enligt LSS; att få leva som alla andra trots svårt funktionshinder, främst genom personlig assistans men också med fungerande korttidsboende och en bra särskola som ser till varje barns enskilda behov. Rätten till bra behandling, engagerade läkare, rätten till ett språk och hjälpmedel för att klara sig i vardagen, en meningsfull fritid. Rätten till skolskjuts med en pålitlig chaufför som inte släpper av ett autistiskt barn vid fel skola. Rätten till korrekt medicin och anpassad skolgång med extra stöd och lärare som förstår att man inte kan lära ut på samma sätt till dem som till andra barn.

Jag har skrivit spaltmeter, överklaganden, bråkat om kepsar, belöningssystem och bemötanden. Försökt få dem att inse att den behandlingsmetod som vi använder hemma faktiskt funkar och borde användas på förskolan och skolan också. Hemma har jag pysslat med scheman, förberedelser, struktur. Laminerat, klippt och klistrat. Möblerat om och anpassat. Lagat fyra olika sorters mat. Läst massor med böcker om hur man hanterar utåtagerande beteenden. Tagit emot stryk. Medicinerat. Matat. Tvättat. Städat. Anpassat igen.

Till slut orkar man inte en sekund till.

Men vet ni vad, det är inte barnen jag inte orkar med. Mina barn är härliga, roliga, kloka, och nästan allt jag kan har jag lärt mig av dem. Jag älskar deras närvaro, deras energi. De får mig att känna att jag är människa. Jag vet hur jag bemöter och hanterar dem.

Så vad vill jag då ha hjälp med? Sverige har ett fantastiskt skyddsnät och ett stort smörgåsbord med stöd, men det är inte anpassat för föräldrar som vill vara med sina barn varje sekund och som redan har den kunskap som behövs. De kommer erbjuda mig föräldrastöd, men det är ju jag som brukar vägleda och guida inom NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). De kommer erbjuda kontaktfamilj eller kontaktperson, men jag vill ju inte att mina barn ska bort. De kommer erbjuda någon som kommer hem och läser läxor med barnen men jag vill ju göra det själv.

Det jag vill kommer de aldrig kunna erbjuda. Jag vill bara sluta kriga. Jag vill att allt eviga jobb för barnens rättigheter ska minska. För det är det som tar kål på mig.
 Jag vill att skolor och vård ska göra sitt jobb, så att jag kan göra mitt.

Som sagt jag kunde inte sagt det bättre själv.

Fotograf Cristian Brolin Design Linda Brolin
Fotograf Cristian Brolin
Design Linda Brolin

 

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *